La decisión difícil de dejar atrás una carrera laboral estable no es tarea fácil, pero para Neus, la madre de Marc, no hubo otra opción. Su hijo, aquejado de una condición médica única, requiere de atención y cuidado constantes, y Neus no dudó en sacrificar su propio bienestar laboral para estar al lado de su hijo. Me costó mucho, pero tuve que dejar mi trabajo para estar al lado de mi hijo, confiesa la madre, quien se ha visto obligada a renunciar a su carrera para dedicarse por completo a la atención de Marc. A continuación, te presentamos la conmovedora historia de una madre que ha puesto todo por su hijo.
La madre Neus deja su carrera laboral para cuidar a su hijo Marc, con una condición médica única
Neus, la madre de Marc, cambió su vida para siempre el 30 de agosto de 2023, cuando nació su tercer hijo. Sin embargo, el nacimiento de Marc no fue como esperaba. Marc fue diagnosticado al mes de nacer con una mutación genética de nueva creación, única en el mundo, que afecta principalmente al sistema nervioso central.
La condición médica de Marc
Marc se alimenta por botón y nunca ha comido por boca. También tiene sordera en ambos oídos y ceguera, cuyo grado aún está por determinar. No tiene sostén cefálico y nunca ha sonreído. Su enfermedad no tiene cura con la medicina actual ni revertir, solo se puede intentar paliar todas sus dolencias e ir observando su evolución.
La dedicación de Neus
Desde que nació Marc, Neus se ha dedicado a cuidarlo, siendo la cabeza visible de esta familia. Sin embargo, detrás de ella hay más gente que la apoya, como su padre, los abuelos y sus otras dos hijas. Juntos, han aprendido a cuidar a Marc y a adaptarse a sus necesidades.
El proceso de adaptación
Neus confiesa que el proceso de adaptación fue, es y será duro y complicado. Al principio, se culpó a sí misma por la condición de Marc, pero luego se dio cuenta de que debía ser la mejor versión de sí misma para ayudar a Marc a alcanzar sus hitos. También destaca la importancia del apoyo de los profesionales que los rodean, como el equipo de crónicos o equipo rojo, que no solo atienden a Marc, sino que también están pendientes de las familias.
Cambios y renuncias
Neus tuvo que dejar su profesión, lo que fue difícil para ella. También renunció a su vida social, lo que fue doloroso. Sin embargo, lo hace sin dudar, ya que su prioridad es cuidar a Marc.
Momentos difíciles
Neus y su familia han tenido que aprender a ser enfermeros de urgencias, lo que es emocionalmente difícil. También enfrentan la incertidumbre de no saber cuándo las patologías de Marc pueden empeorar tras cada virus o intervención.
Momentos felices
Neus destaca que, a pesar de los momentos difíciles, también han habido muchos momentos felices y de plenitud. Por ejemplo, cuando Marc le apretó el dedo por primera vez en la UCI, lo que fue su forma de decirle mamá, no me sueltes.
Reivindicaciones
Neus y otras madres cuidadoras reivindican más visibilidad y más inversión en aspectos como el transporte adaptado para llevar a sus hijos a centros especializados. También demandan la regularización de la figura del cuidador familiar.
Mensaje final
Neus quiere agradecer al equipo de paliativos y crónicos complejos del Hospital Parc Taulí de Sabadell por su atención y apoyo a Marc y a ellos. También destaca la importancia de la estimulación temprana en niños con enfermedades que afectan al neurodesarrollo y la necesidad de más inversión en terapias y transporte adaptado.
Deja una respuesta