Jose María Martín, afectado por síndrome de Arnold-Chiari, insta a perseverar en la lucha para que se le preste atención y se realicen investigaciones

Jose María Martín, afectado por síndrome de Arnold-Chiari, insta a perseverar en la lucha para que se le preste atención y se realicen investigaciones

En un llamado emocionante y conmovedor, Jose María Martín, paciente que padece del síndrome de Arnold-Chiari, hace un llamado a la sociedad para que se siga luchando por concienciar y visibilizar esta enfermedad rara y debilitante. A pesar de las dificultades que enfrenta diariamente, Martín muestra su determinación y perseverancia en la lucha para que se le brinde la atención y los recursos necesarios para avanzar en investigaciones que permitan mejorar la calidad de vida de aquellos que padecen esta condición. Su voz es un llamado a la acción para que se siga trabajando juntos para hacer que la voz de los pacientes con Arnold-Chiari sea escuchada.

La invisibilidad del síndrome de Arnold-Chiari: Jose María Martín habla de la lucha por diagnosticarse y recibir tratamiento

Jose María Martín, de 45 años, tiene espina bífida y síndrome de Arnold-Chiari, una enfermedad poco frecuente o rara que afecta a unas 6.000 personas en España. Sin embargo, a pesar de su rareza, la falta de conocimiento y comprensión entre los médicos y la sociedad es uno de los principales obstáculos que enfrentan los pacientes con esta patología.

Un diagnóstico tardío

Jose María cuenta que, a pesar de tener espina bífida, una malformación que a menudo va asociada al síndrome de Arnold-Chiari tipo II, no se le diagnosticó la enfermedad hasta pasados los 40 años. En poco tiempo, me dieron dos pericarditis. La primera me tuvo ingresado 25 días en 2019, y la segunda fue pocos meses después. Ahí fue cuando me hicieron un TAC y vieron que tengo síndrome de Arnold Chiari con siringomielia.

Síntomas y complicaciones

La siringomielia es un síntoma frecuente entre los pacientes con Arnold Chiari y consiste en un quiste en la médula espinal que, con el paso del tiempo, se hace más grande y largo y daña parte de la médula espinal. José María lo tiene en las vértebras del cuello, desde las vértebras C-1 hasta la T-1. Además del Arnold Chiari, le diagnosticaron hidrocefalia y presión intracraneal, por lo que lleva dos válvulas en la cabeza.

Sus síntomas incluyen dolores de cabeza, pie dormido, se le duermen las manos, fatiga, insomnio, entre otros. Yo aún tengo suerte porque puedo caminar, no voy en silla de ruedas, como conozco en otros casos, pero sí tengo muchísimos dolores de cabeza, el pie dormido -menos desde que me pusieron las válvulas-, se me duermen las manos, tengo fatiga, insomnio… y hay muchos más.

Desconocimiento y falta de comprensión

Jose María denuncia la indiferencia y falta de comprensión entre los médicos y la sociedad hacia el síndrome de Arnold-Chiari. Cuando me diagnosticaron, me tuve que ir a uno privado y gastarme 500 euros y un montón de pruebas porque ninguno de la sanidad pública quería verme. Hay mucho desconocimiento entre los médicos, al menos el conocimiento que deberían, por eso no se atreven a dar su opinión, a operarte….

Además, cuenta que encontró un neurocirujano que le ofreció una operación que le costaría 50.000 euros y no le garantizaba que se le fueran a ir los síntomas, y otro que le dijo que, si se operaba, tenía un 90% de probabilidades de quedarse tetrapléjico. Nadie va a arriesgarse a algo así, dice resignado.

Visibilizar la enfermedad

A pesar de todos los síntomas que le provoca el síndrome de Arnold-Chiari, a José María lo que más le duele es la indiferencia con la que se trata a veces a los pacientes y los invisibles que se sienten. A lo mejor es porque mi experiencia con los médicos no ha sido buena, pero creo que falta mucha sensibilidad y visibilizar la enfermedad. Muchos médicos te llegan a decir que el Chiari no da síntomas -que en algunos casos puede ser verdad- cuando en la mayoría de los casos sí dan, y muchos. Hay localizados más de 100 síntomas diferentes.

Muchos pacientes con Arnold Chiari están aún sin diagnosticar, tengo una amiga que se pasó dos años en cama sin diagnosticar porque ningún médico en Chile la conocía. Se tuvo que ir a Argentina.

Un mensaje de esperanza

A pesar de todo, Jose María quiere acabar con un mensaje de esperanza y animar a la gente a la que acaban de diagnosticar, muchos se vienen abajo, piensan que su vida se acaba, que se van a morir… pero yo les digo que no, que de esto no se muere uno. Yo aquí sigo, aunque es verdad que peleando con los síntomas, pero hay que seguir luchando para que nos hagan caso e investiguen.