Nerea, con distrofia muscular de cintura: A veces me siento a punto de derrumbarme, pero otros días me recuerdo que soy fuerte y puedo hacerlo

Nerea, con distrofia muscular de cintura: A veces me siento a punto de derrumbarme, pero otros días me recuerdo que soy fuerte y puedo hacerlo

En un emocionante testimonio de lucha y superación, Nerea, una joven que padece distrofia muscular de cintura, comparte con nosotros su experiencia y nos muestra que, a pesar de las limitaciones físicas, es posible encontrar la fuerza interior para seguir adelante. Con una honestidad y sinceridad conmovedoras, Nerea nos habla de los momentos de debilidad y duda, pero también de la resiliencia y determinación que la llevan a seguir adelante, recordándose a sí misma que es fuerte y capaz de superar cualquier obstáculo.

La lucha de Nerea: vivir con distrofia muscular de cintura y seguir adelante

Una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad progresiva

La distrofia muscular de cintura es una enfermedad hereditaria que afecta principalmente a los músculos de la cintura pélvica y escapular, debilitándolos de manera progresiva. Esta enfermedad suele manifestarse en la adolescencia o en la adultez temprana, limitando gradualmente la capacidad de caminar, levantar objetos o realizar actividades cotidianas. A pesar de no contar con una cura definitiva, los tratamientos de fisioterapia y terapia ocupacional pueden ayudar a mejorar la movilidad y calidad de vida de quienes la padecen.

La historia de Nerea, una luchadora

Nerea Mairena, una mujer de 40 años, ha convivido desde los ocho con esta condición. A pesar de los desafíos físicos, sigue activa laboralmente como Animadora Sociocultural y Trabajadora Social, y es asociada del Proyecto Alpha. Risueña, soñadora y luchadora, Nerea enfrenta los retos de la enfermedad con optimismo, apoyada por su red de amigos y su inquebrantable espíritu.

El diagnóstico y la adaptación

Me diagnosticaron la enfermedad a los 8 años de edad. Desde muy pequeña no tuve un desarrollo motriz al uso, como los demás niños de mi edad. Un día, durante un seguimiento con mi pediatra, a partir de una analítica, salieron unos valores fuera de la ratio. A partir de esto, comenzaron las pruebas y la derivación al Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona.

Fue un golpe bastante duro para mis padres. En cambio, para mí, no lo fue tanto, ya que mi desarrollo ha sido bastante lento. A día de hoy, la enfermedad se ha hecho más evidente. A pesar de ello, seguimos hacia delante, con una sonrisa dibujada en la cara.

La rutina diaria y la independencia

Tengo una rutina programada para seguir siendo lo más independiente y autónoma, dentro de mis posibilidades. Soy consciente que no puedo controlar todo lo que sucede a mi alrededor, ya que existen situaciones que no dependen de mí. Tengo la gran suerte de contar con un círculo familiar, de amigos y laboral, el cual me acompañan en este camino y colaboran para que mi día a día sea más fácil.

La movilidad y el bastón

Desde la pandemia hacia aquí, mi movilidad se ha visto afectada. He dejado de poder subir escaleras, de poder estar horas de pie, de poder coger peso (una bolsa de compra, por ejemplo), de poder levantarme del suelo… A partir de varias caídas, tomé la decisión (bastante dura) de tener una nueva compañera de viaje, la muleta, la cual me acompaña durante todo el día.

Tratamientos y apoyo

Actualmente, acudo a un centro de fisioterapia, especializado en enfermedades neuromusculares.

He tenido la gran fortuna de pertenecer a un entorno familiar, laboral y de amigos que han acogido la enfermedad como si fuera una más. En todo momento, se han preocupado para que tuviera una vida lo más “normalizada” posible. Hace 4 años, navegando por Internet y buscando más información sobre mi enfermedad, encontré a Proyecto Alpha. Una asociación sin ánimo de lucro, la cual, tras una historia personal, nació con el espíritu de ayudar a todos los afectados por nuestra enfermedad.

Independencia y motivación

Cada día es un reto, a pesar de que lo tengas todo organizado, ya que siempre surgen imprevistos. Lo importante es mantener la calma y la cabeza bien fría. Si tienes un arrebato o te enfadas contigo misma, permítete pasar por ese trance. Ya que luego, al salir fuera del conflicto, se puede analizar y ver el lado positivo.

¿Mi motivación? Mi profesión. Es mi vocación. El poder ayudar a otras personas a sentirse bien consigo mismas, sacarles una sonrisa y sean un poco más felices, me llena el alma a borbotones.

Expectativas y preparación para el futuro

Mi mayor preocupación es quedarme en una silla de ruedas, sin poder valerme por mi misma, ya que dependes de terceras personas para poder realizar las actividades de la vida diaria. El futuro es incierto. Me centro en el presente y conforme se va desarrollando, voy organizando.

Un mensaje para la población general

El lema de nuestra asociación: “Nunca dejes de moverte”.

La lucha de Nerea es un ejemplo de fuerza y determinación en la lucha contra la distrofia muscular de cintura. Su historia es un recordatorio de la importancia de la aceptación, la adaptación y la perseverancia en la vida diaria.