La reciente propuesta de la ley ELA ha generado un intenso debate en el ámbito económico y político. Según un informe presentado por la Fundación Luzón, la implementación de esta ley podría tener un impacto económico significativo, con estimaciones de gastos anuales que oscilan entre 184 y 230 millones de euros. Esta cifra es lo suficientemente alarmante como para que los expertos y responsables políticos comiencen a analizar las posibles consecuencias de esta medida. En este sentido, es fundamental evaluar los posibles beneficios y costos de la ley ELA para determinar si su aplicación es realmente beneficiosa para la economía y la sociedad en general.
La ley ELA: un gasto anual de millones de euros
Varios asistentes, incluido el exjugador Juan Carlos Unzué, enfermo de ELA, aplauden la aprobación de la ley desde la tribuna de invitados en el Congreso de los Diputados.
La ‘ley ELA’ costará entre 184 y 230 millones de euros anuales, según un estudio de la Fundación Luzón publicado este jueves, el mismo día que el Congreso de los Diputados aprobó esta normativa, aunque debe seguir su tramitación en el Senado.
El precio de la justicia: la ley ELA podría generar gastos anuales entre 184 y 230 millones de euros
La ley ELA cubrirá, a partir de ahora, los altos costes que deben asumir los más de 4.000 pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España. Según la Fundación Luzón, la ELA es una enfermedad muy cara, sobre todo, en su fase más avanzada.
El estudio de la Fundación Luzón, titulado Estudio de Costes de la ELA para las familias en España, cuantifica los gastos que deben asumir los pacientes de ELA a lo largo de su enfermedad. Este informe cifra el coste que deberá asumir el Estado una vez salga adelante, que deberá oscilar entre los 184 y 230 millones de euros anuales.
La partida presupuestaria para sufragar solamente los costes directos que actualmente asumen las familias de los enfermos de ELA deberá ser considerable. Los datos del informe son estimativos, ya que actualmente no se conoce el número exacto de afectados de ELA en España y, por tanto, no se puede calcular con total precisión cuánto le costará al Estado sufragar los costes fijos y recurrentes de estos enfermos.
La Fundación Luzón ha puesto en marcha el Registro Nacional de Pacientes de ELA junto al Instituto de Salud Carlos III, que permitirá recopilar datos clínicos, socioeconómicos y geográficos. Estos datos serán fundamentales para fomentar la investigación básica y clínica, favorecer la toma de decisiones para una adecuada planificación sanitaria, y una correcta distribución de recursos sociales, sanitarios y de investigación.
Actualmente, según este estudio, una persona con ELA en la fase más avanzada de la enfermedad, en la que requiere cuidados en todas sus actividades cotidianas, debe asumir unos costes anuales de más de 114.000 euros. Sin embargo, la cifra será menor si el paciente se encuentra en la fase inicial (37.000 euros anuales), pero se incrementa de forma significativa cuando se encuentra en la fase intermedia, donde puede llegar a pagar hasta 95.000 euros al año entre gastos fijos y recurrentes.
La Ley ELA incorpora otras medidas que no están cuantificadas en este documento y que precisarán también de una financiación específica. En el informe de la Fundación Luzón solo se cuantifica cuánto le costará al Estado sufragar los gastos fijos y recurrentes que hasta ahora asumían los enfermos de ELA y sus familias.
La aprobación de la ley ELA es un paso importante hacia la justicia y la igualdad para los pacientes con ELA en España. Esperamos que la tramitación en el Senado sea exitosa y que pronto esta ley pueda entrar en vigor.
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