La comunidad de familias con hijos con discapacidad intelectual se encuentra en una situación alarmante, ya que más de siete de cada diez familias no tienen acceso a los programas de apoyo que necesitan para brindar una atención adecuada a sus seres queridos. Esta carencia de recursos y oportunidades está afectando negativamente la calidad de vida de estos niños y jóvenes, así como la de sus familiares y cuidadores. La falta de acceso a servicios de apoyo es un obstáculo significativo para la inclusión social y el desarrollo pleno de las personas con discapacidad intelectual. A continuación, exploraremos las consecuencias de esta situación y las posibles soluciones para abordar esta problemática.
- Discapacidad sin apoyo: 7 de cada 10 familias con hijos con discapacidad intelectual no tienen acceso a programas de ayuda
- Un 60% de las familias demandan más información sobre la discapacidad y los servicios de apoyo
- El estrés parental se relaciona con la presencia de problemas de conducta
- La comorbilidad y diagnóstico de los trastornos del neurodesarrollo
- Las familias deben combinar recursos públicos y privados para obtener atención adecuada
Discapacidad sin apoyo: 7 de cada 10 familias con hijos con discapacidad intelectual no tienen acceso a programas de ayuda
Un estudio impulsado por la Fundación AVA, en colaboración con la Escuela de Enfermería y Fisioterapia ‘San Juan de Dios’ y el Instituto Universitario de la Familia, ambos de la Universidad Pontificia Comillas, revela que el 72,2% de familias con hijos con discapacidad intelectual que necesitan acceder a programas de respiro familiar no pueden hacerlo.
Un 60% de las familias demandan más información sobre la discapacidad y los servicios de apoyo
El estudio, titulado Impacto psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurológica y discapacidad intelectual, destaca que cerca del 60% de las familias demandan más información acerca de la discapacidad de su hijo y sobre servicios de apoyo y recursos sociales a los que acceder.
Las familias con hijos con discapacidad intelectual presentan más estrés parental que aquellas en las que no existe discapacidad o en las que los hijos tienen otro tipo de discapacidad. Los mayores niveles de ansiedad parental se registran en el caso del autismo, indica la investigación.
El estrés parental se relaciona con la presencia de problemas de conducta
En ocasiones, este estrés se relaciona con la presencia de problemas de conducta o comportamientos desafiantes, y aumenta en función de su gravedad. En opinión de Blanca Egea, investigadora del proyecto, la existencia de grandes necesidades de apoyo “está asociada a sensaciones mayores de cansancio, estrés, depresión y, en general, un menor bienestar y calidad de vida familiar”.
La comorbilidad y diagnóstico de los trastornos del neurodesarrollo
Los trastornos del neurodesarrollo son complejos y presentan una alta comorbilidad, con un 63,2% de niños con tres o más diagnósticos y problemas de salud asociados, de acuerdo con el estudio. “Se trata de casos que tienen un diagnóstico difícil y requieren numerosas consultas por diferentes especialidades médicas”, explicó Egea.
Más del 50% de los niños son diagnosticados en un plazo superior al año desde el momento de su nacimiento, según dijo. Agregó que las enfermedades neurológicas graves también requieren hospitalizaciones largas o frecuentes para su seguimiento y tratamiento, por lo que es predecible que el diagnóstico impacte profundamente en todo el conjunto familiar.
Las familias deben combinar recursos públicos y privados para obtener atención adecuada
El trabajo indica que las familias deben compaginar los recursos públicos con el uso de recursos sociosanitarios privados de cara a procurar una atención adecuada a sus hijos con discapacidad. De hecho, más de la mitad precisan servicios de fisioterapia privada para sus hijos (56%); de psicomotricidad (54,5%), y de neurología (74,6%). Asimismo, un tercio de las familias estudiadas combinan los servicios públicos con psicólogo (34,7%) o psiquiatra privados (21,7%).
Es necesario aumentar el apoyo a las familias con hijos con discapacidad intelectual para mejorar su calidad de vida y reducir el estrés parental.
Deja una respuesta