En una conmovedora declaración, Dani González, padre de Mara, una niña que padece el Síndrome de Rubinstein-Taybi, un raro trastorno genético que afecta a uno de cada 100.000 nacidos, compartió sus sentimientos y experiencias sobre la vida con este diagnóstico. Para Dani, el cuidado y atención constante que requiere su hija es un desafío cotidiano que les impone una gran responsabilidad. Sin embargo, su mayor preocupación es el futuro de Mara, ya que su condición requiere una atención especializada que no siempre está garantizada. Nuestro mayor miedo es qué sucederá con ella cuando no estemos nosotros, confesó con emoción, revelando la angustia que sienten los padres de niños con discapacidades.
La lucha de Dani González por la visibilidad del Síndrome Rubinstein-Taybi
Dani González es el padre de Mara, una niña de 15 años que padece el raro Síndrome Rubinstein-Taybi (SRT). Desde que Mara fue diagnosticada hace 15 años, Dani ha estado luchando por la visibilidad de esta enfermedad genética que solo se da en uno de cada 125.000 nacimientos.
El desafío cotidiano de Mara
Mara es una de los 110 casos conocidos de SRT en España, y su padre asegura que la mayoría de los afectados están bastante dependientes. Mara no habla, pero sigue avanzando, y su convivencia con su padre es muy buena. Sin embargo, Mara necesita varias terapias que se acaban a los 6 años, lo que hace que Dani se sienta indignado.
La lucha por la inclusión
Dani González es parte de la Asociación Española para el Síndrome de Rubinstein-Taybi (SRT), un grupo de padres y madres que se apoyan mutuamente y recaudan fondos para investigar. Su objetivo es hacer que esta enfermedad rara sea menos rara, que sea más conocida y que se integre a las personas con SRT.
El padecimiento silencioso
El Síndrome Rubinstein-Taybi es una enfermedad genética que se caracteriza por una serie de rasgos físicos, como dedos de pies y manos anchos, párpados caídos, cabeza pequeña, paladar arqueado, entre otros. Sin embargo, muchos médicos no lo conocen, lo que hace que el diagnóstico sea difícil.
Dani González, un padre que lucha por la felicidad de su hija
Dani González asegura que la mayoría de los afectados están bastante dependientes, pero que también hay casos de personas que logran tener una carrera universitaria o el carnet de conducir. Su hija Mara es una gran amante de la música y sigue avanzando, aunque sea más tarde.
La asociación a la que pertenecen Mara y su padre se fundó hace apenas 10 años, con el objetivo de hacer comunidad, apoyarse unos a otros y buscar recursos, sobre todo para investigar. Aunque muy poco a poco, lo van consiguiendo.
Investigando por un futuro mejor
La asociación destina la mayoría de sus recursos a la investigación, con el objetivo de encontrar una cura o un tratamiento para el SRT. Dani González asegura que la investigación va muy despacio, pero que siguen adelante, no solo por ellos, sino por las generaciones futuras.
El objetivo de Dani González y de la asociación es hacer que el SRT sea más conocido y que se integre a las personas con esta enfermedad. Quieren que se vea que no es raro tener un síndrome como este, que sea algo aceptado por todos.
La lucha por la visibilidad y la inclusión
Dani González y la asociación buscan visibilidad y una inclusión real, no solo para las personas con SRT, sino para todas las enfermedades raras y para todos los que sean diferentes y necesiten apoyo.
La lucha de Dani González es por un mundo en el que todas las diferencias sean mejor aceptadas y todos colaboráramos. Es cierto que hemos avanzado mucho, pero aún nos queda mucho por hacer.
Ellos seguirán poniendo su granito de arena para que esta utopía esté cada vez más cerca, y pedirán a los ayuntamientos que iluminen todos los edificios públicos de amarillo, el color del Rubinstein-Taybi, para recordar cada año que están aquí, luchando por la visibilidad y la inclusión.
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