La discapacidad puede tener un impacto significativo en las familias, ya que puede generar desafíos en various aspects de la vida diaria. Sin embargo, es importante destacar que la adaptación y el apoyo social son fundamentales para superar estos obstáculos. Cuando se proporciona el apoyo adecuado, las familias pueden desarrollar estrategias efectivas para abordar los problemas de conducta y las discapacidades severas, lo que les permite llevar una vida más independiente y feliz. En este sentido, es crucial fomentar la inclusión y el apoyo en las comunidades y sociedad en general, para que las familias afectadas por la discapacidad puedan recibir la ayuda necesaria para superar los desafíos que enfrentan.
- La discapacidad en la familia: el impacto emocional y logístico es profundo
- El apoyo social y la adaptación clave para superar los desafíos de la discapacidad
- La discapacidad en los hijos: el estrés y el agotamiento físico y emocional
- La invisibilización de las enfermedades neurológicas graves: la necesidad de recursos y apoyo
La discapacidad en la familia: el impacto emocional y logístico es profundo
Cuando la discapacidad entra en una familia, especialmente cuando se trata de la discapacidad de un hijo, esta impacta de lleno en ellas. El primer impacto es emocional y más tarde logístico, porque la familia tiene que reorganizarse en torno al miembro con discapacidad. El impacto de la discapacidad en la familia es profundo y afecta a todos sus miembros. Para los padres, significa vivir con una preocupación constante, equilibrando responsabilidades laborales y familiares con gran dificultad, asegura Álvaro Villanueva, presidente de Fundación AVA.
A largo plazo, el impacto de esa ‘preocupación constante’, y todo lo que conlleva, va calando especialmente a nivel psicológico y afecta a nivel social, dos parámetros difíciles de medir, pero que repercuten muy directamente en la calidad de vida de estas familias. Para medir este impacto psicosocial en la discapacidad en las familias, especialmente en aquellas con hijos con grandes discapacidades derivadas de trastornos neurológicos graves, la Fundación AVA ha llevado a cabo el estudio ‘Impacto Psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurológica y discapacidad intelectual’.
La discapacidad en los hijos: el estrés y el agotamiento físico y emocional
Una de las primeras cosas que se observó en este estudio fue que estos trastornos no suelen venir solos, además de tener un diagnóstico principal, tienen cinco o seis comorbilidades más, como epilepsia, autismo, problemas de conducta, etc. y eso hace que sea muy difícil y costoso el manejo de estos chicos por parte de las familias, añade Blanca Egea, investigadora principal del estudio en la Universidad Pontificia Comillas.
De hecho, cuando les preguntan a los padres si han sufrido experiencias adversas asociadas a la salud de su hijo, casi el 80% contestan que sí. El cuidado diario de un hijo con estas necesidades es agotador, tanto física como emocionalmente.
La invisibilización de las enfermedades neurológicas graves: la necesidad de recursos y apoyo
Las familias más dañadas son aquellas con hijos que tienen problemas de conducta, más incluso que en las que tienen una discapacidad más severa. Los problemas de conducta son muy limitantes para las familias, son las familias que necesitan más ayuda.
Para paliar este agotamiento, se recomiendan más apoyos públicos para la atención de sus hijos en casa y los respiros familiares, algo a lo que, según este estudio, no tienen acceso el 80% y el 72% de estas familias, respectivamente.
Álvaro Villanueva, presidente de Fundación AVA, insiste en la necesidad de estos respiros, es esencial. El cuidado diario de un hijo con estas necesidades es agotador, tanto física como emocionalmente. A menudo, los padres se encuentran en una situación de alerta constante, sin apenas tiempo para descansar. Incluso los momentos que normalmente serían de descanso, como las vacaciones, pueden convertirse en una fuente adicional de estrés debido a la falta de rutinas y apoyo adecuado. Estos respiros no solo permiten recuperar energías, sino que son fundamentales para mantener el bienestar emocional y evitar el agotamiento total.
En España hay varios recursos públicos a los que las familias pueden acudir en caso de tener un hijo con discapacidad. Sin embargo, las familias los perciben como muy escasos, y no solo en lo que a respiros se refiere, también en terapias esenciales para que tengan mejor calidad de vida.
Las familias nos cuentan que tienen muchos problemas en los propios centros sanitarios, en las urgencias… y los sanitarios deberíamos adaptarnos a las necesidades de estos pacientes, porque ellos no lo pueden hacer.
Por eso, al igual que los padres, demanda más formación para atenderlos como se merecen, en la Universidad hemos hecho un curso con el Instituto de la familia sobre la atención a las grandes necesidades de apoyo y sus familias, y lo están haciendo médicos, psicólogos, fisios, educadores, logopedas… Es cierto que hay mucho interés en formarse, pero sobre todo de los profesionales que tienen más contacto con la discapacidad, que son más vocacionales y suelen partir de ONG, fundaciones… porque, encima, si no parte de estar organizaciones, la formación es carísima.
Blanca Egea cree que los datos de este estudio arrojan luz sobre las necesidades de las familias con hijos con discapacidad severa y les pueden ayudar a idear nuevas estrategias para atender a estas necesidades, tanto las de los hijos como las de padres que son los pilares que sostienen el bienestar familiar.
A pesar de todo, Álvaro Villanueva quiere dejar claro que, aunque hay muchas cosas por atender, y que el coste es a veces muy elevado, incluso de las situaciones como las que viven muchas de estas familias, puede sacarse algo bueno, a pesar de todo, la experiencia también fortalece los lazos familiares y enseña el valor de la empatía, el amor y la resiliencia, aunque el costo emocional sea elevado.
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