Eva, una madre dedicada y valiente, se ve forzada a luchar sola por la atención de sus hijos con discapacidad tras perder su empleo y recibir ayuda insuficiente
La vida de Eva, una madre abnegada y luchadora, se ha visto profundamente afectada luego de perder su empleo, su principal fuente de ingresos. Sin embargo, su situación se vuelve aún más compleja al tener que enfrentar la discapacidad de sus hijos, quienes requieren de una atención especializada y constante. A pesar de la ayuda insuficiente que recibe, Eva se ve obligada a luchar sola para brindarles a sus hijos la atención y el cuidado que necesitan. Su historia es un ejemplo de valentía y dedicación, y conmueve a aquellos que la conocen.
La lucha de Eva: una madre dedicada y valiente que pelea por la atención de sus hijos con discapacidad
La realidad de las madres cuidadoras
Eva Brandi Alonso, de 48 años, es la madre de dos niños con discapacidad, Quique de 12 años y Izan de 9 años. Quique tiene un 82% de discapacidad debido a tres enfermedades raras, incluyendo autismo, epilepsia y disfagia, mientras que Izan tiene un 36% de discapacidad debido a TDAH y problemas de conducta.
Ambos necesitan de sus cuidados, por edad y por su discapacidad, pero en el caso de Quique, los cuidados son de 24 horas al día, ya que necesita ayuda para todo, desde comer y desplazarse hasta llevar pañal y estar acompañado por la noche debido a trastornos de sueño. Es un gran dependiente y yo no tengo un respiro ni por la noche, cuenta Eva.
La situación de monoparentalidad y la falta de recursos
La familia de Eva es monoparental, se separó hace años y vive sola con sus hijos, lo que le impide tener un trabajo. Sólo cobro el Ingreso Mínimo Vital, una pensión de 300 euros y la dependencia de Quique. Mis recursos son ínfimos, pero tiro adelante con lo que sea. Además, no cuenta con ayuda familiar, solo la de su pareja que, de vez en cuando, se queda alguna noche con Quique para que ella pueda descansar un poco.
La falta de información y el desamparo
Eva, como otras muchas madres cuidadoras de grandes dependientes, tiene muchas cosas que pedir y reprochar a la administración, pero una de las que más le indignan es la falta de información y el desamparo en el que se encuentran las familias a las que se les diagnostica una enfermedad grave.
En su caso, el primer reproche es para la pediatra, que la acusaba de madre primeriza desquiciada cada vez que iba a la consulta porque notaba que algo en su hijo no iba bien. A los siete meses se confirmaron sus peores temores y un neurólogo diagnosticó a su hijo con varias enfermedades raras que le provocaban, entre otras muchas cosas, una epilepsia complicada de controlar que le llevaba a estar largas temporadas en el hospital.
La lucha por la información y los recursos
Eva se queja de que no tuvo información sobre la CUME (prestación que permite reducir la jornada hasta el 99% para cuidar a un hijo con una enfermedad grave) y que se pasó dos años sin saber que existía esa opción. La falta de información me ha salido cara, porque hoy día casi no tengo ingresos a pesar de tener dos hijos con discapacidad a mi cargo y casi tuve que rogar que me dieran una vivienda social.
Las reivindicaciones de las cuidadoras principales
Eva forma parte de la Plataforma de cuidadoras principales, un grupo de personas que quieren aprovechar las anunciadas reformas de las leyes de dependencia y discapacidad para visibilizar su labor y reivindicar sus derechos. Entre ellos, un sueldo para las cuidadoras, que no haya incompatibilidades en la Ley de dependencia, que suban las prestaciones o respiros familiares, entre otros.
Eva espera que, al menos, reformen aspectos que considera inexplicables, como que la prestación por dependencia sea menor que en 2006 y que se eliminen incompatibilidades, como la de la prestación y poder acceder a un centro de día. Mis hijos aún son pequeños, pero ahora mismo, si esto no lo cambian, cuando cumplen 21 te quitan la dependencia, la cotización… y tienes a tu hijo en casa a la misma hora que cuando iba al colegio… y todo sin tener en cuenta la situación económica, familiar y social de cada caso.
La desencantada y la lucha por la visibilidad
Eva cree que será dramático para muchas familias como la suya si no se atienden a sus demandas. Cada vez se nos pone más difícil, porque la vida sube y los recursos son cada vez más insuficientes. Yo estoy muy desencantada, porque parece que nos oyen, pero no nos escuchan, y hay muchas familias que están en situaciones de vulnerabilidad extrema, y yo puedo llegar a ser una de ellas.
Eva quiere insistir en que muchas familias con grandes dependientes a su cargo se encuentran en una situación de extrema vulnerabilidad, especialmente frente a la violencia institucional, que exacerba aún más nuestras dificultades. Las actuales medidas para la autonomía y atención a la dependencia, reflejadas en la ley, son totalmente insuficientes y deja a las personas cuidadoras principales, la mayoría mujeres, abandonadas a su suerte en un mercado laboral que no respeta los años de dedicación a las personas dependientes.
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