- Josele Ferré: 'La vida es una maratón sin fin, pero de otra manera, pero sigo empujando el carro de María'
- La lucha de Josele Ferré por su hija María, diagnosticada con Síndrome de Rett
- La energía vital de Josele Ferré
- La lucha por visibilizar el Síndrome de Rett
- La importancia de la investigación
- La sensación de haber hecho lo que tenía que hacer
- La pelea continua de las familias
- La esperanza
- La llamada a la sociedad
Josele Ferré: 'La vida es una maratón sin fin, pero de otra manera, pero sigo empujando el carro de María'
En una entrevista reciente, la destacada figura pública Josele Ferré compartió sus reflexiones sobre la vida y su compromiso con la causa de María. Con una franqueza y sinceridad características, Ferré describió la vida como una maratón sin fin, pero destacó que su determinación y dedicación no han disminuido. A pesar de los desafíos y obstáculos, sigue adelante con firmeza, empujando el carro de María, como una forma de mantener viva la llama de la esperanza y la lucha. En este artículo, exploraremos las palabras inspiradoras de Josele Ferré y el significado detrás de su compromiso con esta noble causa.
La lucha de Josele Ferré por su hija María, diagnosticada con Síndrome de Rett
La vida de Josele Ferré cambió hace 25 años, cuando su hija María fue diagnosticada con Síndrome de Rett, una enfermedad rara que afecta casi exclusivamente a las niñas y provoca una discapacidad grave.
La energía vital de Josele Ferré
Josele, un deportista nato, comenzó a correr empujando el carro de su hija cuando ella tenía apenas 8 años. Y así, zancada a zancada, consiguió no solo hacer feliz a su hija, sino visibilizar una enfermedad que casi nadie conocía.
La lucha por visibilizar el Síndrome de Rett
Josele y su familia luchan por visibilizar el Síndrome de Rett y por mejorar la calidad de vida de las niñas afectadas. Corrían maratones a lo largo y ancho de la geografía nacional, montaban stands, vendían camisetas. y todo con el fin de recaudar fondos para la investigación y el tratamiento de la enfermedad.
La importancia de la investigación
La investigación es fundamental para encontrar un tratamiento efectivo para el Síndrome de Rett. Josele y su familia han trabajado incansablemente para recaudar fondos y promover la investigación. Ahora, después de 25 años, la energía vital de Josele no es la misma, pero su determinación sigue siendo la misma.
La sensación de haber hecho lo que tenía que hacer
Josele siente que ha hecho lo que tenía que hacer para visibilizar el Síndrome de Rett y mejorar la calidad de vida de las niñas afectadas. Aunque la energía vital no es la misma, su determinación sigue siendo la misma.
La pelea continua de las familias
La pelea de las familias de niñas con Síndrome de Rett no para nunca. Es una lucha continua por mejorar la calidad de vida de sus hijas y por encontrar un tratamiento efectivo para la enfermedad.
La esperanza
Hay esperanza para las niñas con Síndrome de Rett. La investigación avanza y se han descubierto nuevos tratamientos que pueden mejorar la calidad de vida de las afectadas. Aunque todavía queda mucho por hacer, la determinación de las familias y la investigación siguen siendo fundamentales para mejorar la situación.
La llamada a la sociedad
Josele llama a la sociedad a colaborar con la Asociación Española del Síndrome de Rett. Se puede hacer mediante la adquisición de un calendario solidario o haciéndose socio de la asociación. Todo lo recaudado va directamente a financiar las terapias de los afectados del síndrome.
La sociedad puede colaborar con la causa
Las formas de colaborar con la Asociación Española del síndrome de Rett son, o bien haciéndote socio o adquiriendo un calendario solidario. Todo lo recaudado va directamente a financiar las terapias de los afectados del síndrome.
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