La autonomía y la conexión con los seres queridos, principales preocupaciones de las personas con parálisis cerebral: 'Me gustaría poder envejecer rod

La autonomía y la conexión con los seres queridos, principales preocupaciones de las personas con parálisis cerebral: 'Me gustaría poder envejecer rodeado de mi familia'

Una reciente investigación ha revelado que las personas con parálisis cerebral enfrentan una serie de desafíos que van más allá de las limitaciones físicas. Entre las principales preocupaciones de este colectivo se encuentran la autonomía y la conexión con los seres queridos. La capacidad de tomar decisiones propias y mantener una independencia en la vida diaria es fundamental para la calidad de vida de estas personas. Sin embargo, la falta de apoyo y recursos hace que esta autonomía sea un lujo inalcanzable para muchos. Además, la necesidad de sentirse conectado con la familia y amigos es una constante en la vida de las personas con parálisis cerebral, como lo expresa una de las personas entrevistadas: Me gustaría poder envejecer rodeado de mi familia.

La autonomía y la conexión con los seres queridos, principales preocupaciones de las personas con parálisis cerebral

La esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral, en constante crecimiento

Gracias a los avances médicos y a la existencia de mejores sistemas de cuidado, la esperanza de vida de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo cada vez es mayor. Según Aspace, en 10 años van a pasar de un 7 a un 20% de personas con parálisis cerebral mayores de 65 años en viviendas comunitarias.

Este aumento en la esperanza de vida plantea nuevos retos a los que la sociedad y, especialmente, las familias y las entidades que los atienden, tienen que hacer frente.

La lucha por la autonomía y la dignidad

Las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo son debutantes en la sociedad longeva, y eso hace que, hasta ahora, se supiera poco de sus necesidades en esta etapa. Según Juanjo García, director de una vivienda comunitaria de ASPACE, hace 30 o 40 años no hablábamos de envejecimiento, pero hoy, como resultado del avance de la medicina y de los cuidados bien proporcionados, se ha incrementado su esperanza de vida.

Lo que se está observando ahora es que, por un lado, su envejecimiento es más temprano que en la población general y, por otro, que tiene sus propias características, las propias personas con parálisis cerebral nos dicen que empiezan a observar problemas propios del envejecimiento, el 60% de las personas los identifican entre los 36 y los 45 años.

Seis áreas clave en el envejecimiento prematuro

Los signos que se observan se agrupan en torno a seis grandes áreas:

Problemas de movilidad y la disminución de la multiplicidad, esta es una cuestión muy importante porque compromete tanto la autonomía como la participación.

Cuestiones relacionadas que acompañan a la discapacidad y problemas de salud, que se ven agravados, fundamentalmente los problemas de tipo cardiorrespiratorio y problemas digestivos, de disfagias….

Presencia del dolor, en una de cada cuatro personas adultas.

Deterioro de las funciones cognitivas, que vemos en una edad más temprana que en la población general.

Salud mental, donde se observa que presentan más trastornos de la conducta y, sobre todo trastornos del estado de ánimo. Por ejemplo, hoy una de las principales preocupaciones de las personas con parálisis cerebral es soledad no deseada.

Problemas de comunicación. Si a la persona la han acompañado problemas de disartria o ha necesitado sistemas alternativos o aumentativos de comunicación, que muchos casos es muy habitual, con los procesos de envejecimiento en los programas de comunicación se ven todavía más exacerbados.

La soledad y la falta de apoyo, principales preocupaciones

Las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo sienten una gran preocupación por la soledad no deseada, no solo envejecen las personas con parálisis cerebral, también sus principales valedores en términos de cuidados, que son sus padres y a veces sus padres entran en situaciones también de su propia condición de dependencia, o de enfermedad….

Esto se traduce en una gran preocupación para ellos y sus familias, la más grande de todas las que surgen en esta etapa.

La demanda de más apoyo y recursos

ASPACE reclama más apoyo y recursos para personas mayores con parálisis cerebral, Envejecen a edades más tempranas. Las administraciones deben hacer frente a la brecha enorme que se plantea para cubrir con garantías el reto de nos plantea.

Las familias les piden más apoyo, y por otro, son las propias personas con parálisis cerebral las que piden que ese apoyo se preste atendiendo a sus deseos, a sus necesidades, a sus preferencias. Y esto exige un cambio en las formas de hacerlo, pues para cumplir con estas peticiones necesitamos disponer de más y mejores recursos.

La lucha por la dignidad y la autonomía

Santiago Villadiego, persona con parálisis cerebral, asegura que me gustaría poder envejecer rodeado de mi familia. Para él, como para muchas personas con parálisis cerebral, la autonomía y la conexión con los seres queridos son fundamentales para vivir con dignidad.

Es hora de que las administraciones y la sociedad en general se hagan cargo de las necesidades de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, y les brinden el apoyo y los recursos necesarios para que puedan vivir con dignidad y autonomía.