La Fundación 'la Caixa' apuesta por la educación especializada para niños y jóvenes con enfermedades neurológicas raras

La Fundación 'la Caixa' apuesta por la educación especializada para niños y jóvenes con enfermedades neurológicas raras

La educación es un derecho fundamental que debe ser garantizado para todos, sin importar las circunstancias. Sin embargo, para los niños y jóvenes con enfermedades neurológicas raras, acceder a una educación de calidad puede ser un desafío. Es por esto que la Fundación 'la Caixa' ha decidido apostar por la educación especializada para estos jóvenes, con el fin de brindarles oportunidades de aprendizaje y desarrollo adaptadas a sus necesidades específicas. Esta iniciativa busca mejorar la calidad de vida de estos niños y jóvenes, y ayudarles a alcanzar su máximo potencial.

La lucha contra las enfermedades raras en España

En España, más de tres millones de personas sufren enfermedades catalogadas como poco frecuentes, un colectivo en el que las enfermedades neurológicas y neurodegenerativas afectan especialmente a niños y adolescentes. El diagnóstico de estas enfermedades o síndromes raros puede llevar entre cinco y diez años, un período que, en la vida de un niño, representa un desafío significativo.

Un diagnóstico tardío y tratamientos contraproducentes

Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), más del 50% de estos pacientes ha recibido tratamientos contraproducentes, y solo unas 200 de las 7.000 enfermedades raras identificadas cuentan con algún tipo de tratamiento efectivo. La mayoría de estas patologías requieren la intervención temprana de profesionales clínicos y educativos altamente cualificados para frenar su evolución.

La importancia del trabajo en equipo

Especialistas como logopedas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas, psiquiatras y neurólogos, trabajando en conjunto con profesores y familias, constituyen la única respuesta para los miles de niños y adolescentes que enfrentan limitaciones físicas y cognitivas derivadas de estas enfermedades.

El compromiso de la Fundación La Caixa

La Fundación La Caixa ha mostrado un fuerte compromiso con la investigación científica y educativa para desarrollar tratamientos y mejorar la capacidad de aprendizaje de estos pacientes. Desde hace seis años, en colaboración con la Fundación Querer, lidera un proyecto pionero en España para desarrollar metodologías que mejoren la calidad de vida y el aprendizaje de niños y adolescentes con enfermedades y síndromes que afectan fundamentalmente la comunicación, el lenguaje, el neurodesarrollo y la discapacidad intelectual moderada (hasta un 60%).

Un proyecto educativo pionero

Para el curso 2024/2025, 37 alumnos formarán parte del proyecto educativo de la Fundación Querer. Cada uno de estos niños, que presenta una afección diferente, se beneficiará del esfuerzo y compromiso de la Fundación La Caixa, participando no solo en un colegio especializado, sino también en diversos proyectos de investigación científica diseñados para mejorar sus capacidades cognitivas, habilidades sociales y tratamientos especializados.

Logros significativos

En los últimos siete años, este proyecto ha permitido que 94 niños y adolescentes accedan a una educación especializada y participen en proyectos científicos que han llevado a avances significativos, como el diagnóstico de enfermedades genéticas de novo y la inclusión de un tercio de estos alumnos en la educación ordinaria. Estos logros representan un éxito sin precedentes en la búsqueda de una inclusión real en una sociedad diversa, siempre con el bienestar del menor como prioridad.

Un trabajo continuo para garantizar la inclusión

El trabajo continuo de la Fundación La Caixa y la Fundación Querer sigue siendo fundamental para garantizar que estos niños y adolescentes reciban la atención y el apoyo necesarios, no solo para enfrentar sus desafíos diarios, sino también para prosperar en una sociedad inclusiva y equitativa.

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