La lucha de Aurelia, una madre dedicada a cuidar a su hijo con discapacidad, por el reconocimiento de su trabajo y la igualdad de oportunidades para p

La lucha de Aurelia, una madre dedicada a cuidar a su hijo con discapacidad, por el reconocimiento de su trabajo y la igualdad de oportunidades para personas con necesidades especiales

En un contexto en el que la discapacidad sigue siendo un tema tabú en muchos ámbitos, Aurelia, una madre abnegada y luchadora, ha decidido romper el silencio y dar visibilidad a la realidad de las personas con necesidades especiales. Su hijo, que padece una discapacidad severa, es el motor que la ha llevado a luchar por el reconocimiento del trabajo que realizan los cuidadores y cuidadoras de personas con discapacidad. Aurelia reclama igualdad de oportunidades para aquellos que, como su hijo, enfrentan barreras sistemáticas y requieren apoyo para desarrollar sus habilidades y alcanzar su máximo potencial. Su historia es un ejemplo inspirador de lucha y dedicación, y un llamado a la acción para que nuestra sociedad sea más inclusiva y solidaria.

La Lucha de Aurelia: Una Madre Dedicada a Cuidar a su Hijo con Discapacidad

Aurelia Jerez es la cuidadora de su hijo Alberto, un joven de 17 años que padece una discapacidad del 100%. Además, Aurelia es la presidenta de la Coordinadora Estatal de Plataformas de Dependencia. Alberto tiene síndrome de Pitt Hopkins, una deleción en el cromosoma 18, en el gen TCF4, lo que ha resultado en una situación de dependencia desde su nacimiento.

Alberto no puede caminar ni hablar, no tiene control de esfínteres, sufre de discapacidad intelectual grave, epilepsia, y retinopatía grave. Además, ha sido operado de la espalda y ha tenido un desprendimiento de retina. Por ello, Aurelia lleva a su lado, cuidándolo 24 horas al día, desde que nació.

Reconocimiento y Igualdad de Oportunidades para Personas con Necesidades Especiales

Aurelia nos cuenta su historia, desde que comenzó a cuidar a su hijo. Llevo cuidando de mi hijo 17 años, desde el día de su nacimiento. Al principio, como en todas las familias en las que ocurre algo así, nos inundaron las dudas, el miedo al futuro y una inmensa tristeza por la situación del niño. A los 15 días, más o menos, decidimos que regodearnos en nuestro dolor era un lujo que no nos podíamos permitir, le hacíamos falta a nuestro hijo; y simplemente nos levantamos y empezamos a luchar por él.

La lucha de Aurelia no solo se centra en cuidar a su hijo, sino también en luchar por el reconocimiento y la igualdad de oportunidades para las personas con necesidades especiales. He renunciado a seguir desarrollando mi trabajo fuera de casa, y nuestro ocio va siempre en función de la situación de Alberto y sus necesidades.

La Labor de las Cuidadoras no Profesionales: Un Trabajo que Merece ser Reconocido

La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. Aurelia y otras cuidadoras reivindican el reconocimiento de la labor de las cuidadoras principales como cualquier trabajo más; la eliminación de las incompatibilidades establecidas en julio de 2012; la jubilación anticipada de aquellas cuidadoras que compatibilizan los cuidados con el trabajo reglado; la eliminación del término “cuidadoras no profesionales”, ya que esta denominación denota menos valor que cualquier servicio profesional, y esto no es cierto; equiparación salarial con el SMI para el grado III, y en la misma proporción para los grados I y II; subsidio de desempleo para cuando después de muchos años dejamos de cuidar, ya que nos encontramos fuera del mercado laboral y con escasas posibilidades de reincorporarnos; y un plan de emergencia establecido para aquellas cuidadoras que tienen que dejar de cuidar para atender su salud: operaciones, fracturas… y que la mayoría de las veces desatienden por no disponer de un servicio que atienda a su familiar con dependencia.

“Es completamente imposible que un cuidador externo realice las mismas funciones que las cuidadoras principales, empezando por el tiempo de dedicación, nosotras cuidamos 24 horas diarias durante 365 días al año, algo impensable para cualquier trabajador. Otro punto a tener en cuenta es que ningún profesional conoce las especificidades de cada dependiente, cada uno es un mundo con necesidades distintas y personales”.

Aurelia concluye: “Ya es hora de que la labor que llevamos desarrollando desde hace miles de años las cuidadoras sea reconocida social, laboral y económicamente. El día que esto sea así, nuestra sociedad habrá dado un paso de gigante”.

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