En el marco de la conciencia y visibilización de la discapacidad, la lucha de Isabel, madre de Iker, un niño con autismo, nos permite reflexionar sobre la importancia del apoyo y recursos necesarios para criar a nuestros hijos con discapacidad. A pesar de que las madres damos todo el amor del mundo a nuestros hijos, la tarea de criar a un niño con necesidades especiales puede ser abrumadora sin el respaldo adecuado. En este sentido, la lucha de Isabel se convierte en un llamado a la acción para que la sociedad y las instituciones brinden el apoyo necesario para que las familias puedan proporcionar a sus hijos con discapacidad la atención y cuidado que necesitan. A continuación, conoceremos la historia de Isabel y su lucha por darle a Iker la vida que se merece.
La lucha de Isabel: Una madre que se sacrifica para cuidar a su hijo con autismo
Isabel Gorostiaga Maguregui, de 49 años, lleva 22 años cuidando a su hijo Iker Morales, una tarea dura y sacrificada, ya que se trata de una persona con autismo severo, no verbal y con grandes necesidades de apoyo, dependiente en grado 3 y con un 81% de discapacidad.
Su situación se agravó hace 10 años, cuando se quedó viuda y tuvo que encargarse sola de su hijo. A pesar de contar con la familia en ocasiones, Isabel se vio obligada a tomar una decisión drástica: dejar su trabajo para dedicarse por completo al cuidado de Iker. Trabajar se convirtió en algo inviable. He trabajado toda la vida y lo tuve que dejar porque, sobre todo el verano, no veía cómo hacerlo, recuerda.
Madres cuidadoras de dependientes se reivindican: Somos insustituibles, queremos que se nos escuche
Isabel, como muchas otras madres que cuidan a hijos con discapacidad, se siente invisible y agotada. Tienes que renunciar a tu vida laboral, a tu vida social… Cuando la gran discapacidad llega a tu vida, tienes que dar un giro de 180 grados. Tienes tu vida hipotecada. Tienes que aprender a vivir a su ritmo, a sus necesidades… porque en el autismo no hay un patrón, tienes que amoldarte a él. Nosotras cuidamos con mucho amor, pero agota física y psicológicamente.
Las madres cuidadoras como Isabel reclaman un reconocimiento y un apoyo económico y social para poder seguir cuidando a sus hijos. Lo que queremos es que se nos visibilice, a nosotros y a nuestros derechos, porque un cuidador no es una, sino dos vidas.
Sueldo, derechos y respiros
Isabel y otras madres que forman parte de la plataforma de cuidadoras principales quieren que la anunciada reforma de la ley de dependencia se aproveche para saldar una deuda histórica que se tiene con ellas. No quieren que otras personas más 'profesionales' cuiden de los suyos, sino que quieren derechos, como un sueldo digno por hacerlo, cotizaciones o que se acabe con incompatibilidades, entre otras cosas.
Nos gustaría que en la reforma de la ley de dependencia se nos contemple y que se estudie cada caso, porque cada caso es distinto. Se tienen que estudiar las necesidades de cada familia y amoldar los recursos a las necesidades de cada una, de cada dependiente…y que estos recursos fueran de unos mínimos en toda España, no como ahora, que cada comunidad autónoma lo maneja de una forma.
Mi hijo es el motor de mi vida, y lo cuido con todo el amor, pero el amor a veces no es suficiente, necesitamos ayuda para cuidarles y cuidarnos, reivindica Isabel.
Las madres cuidadoras también piden respiros para poder vivir. En casi ninguna comunidad existen públicos, y son muy importantes para que nosotras podamos descansar y desconectar de vez en cuando, pero el tema del ocio ni se contempla, ni para ellos ni para los cuidadores. Un cuidador son dos vidas, y hay que cuidar al cuidador para que pueda cuidar mejor.
En el caso de Isabel, al tratarse de una familia monoparental, su situación es aún de más vulnerabilidad. Necesitamos aún más apoyo, demanda, un apoyo que le ayude a, al menos, poder disfrutar de los momentos que la vida le regale junto a su hijo sin tener que pensar qué será de ellos mañana.
Estoy con una persona gran dependiente te ayuda a ver las cosas importantes de la vida, a aprovechar los momentos de alegría, que también los hay y se valoran mucho. Porque para mí, su sonrisa es todo, vale más que mil palabras…, termina emocionada.
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