La lucha de María Laura, madre de Alessandro con una enfermedad ultrarrara: Esperamos más destinos accesibles y adaptados para viajar sin obstáculos

La lucha de María Laura, madre de Alessandro con una enfermedad ultrarrara: Esperamos más destinos accesibles y adaptados para viajar sin obstáculos

La lucha diaria de María Laura, madre del pequeño Alessandro, quien padece una enfermedad ultrarrara, nos lleva a reflexionar sobre la importancia de la accesibilidad en nuestros destinos turísticos. La madre y su hijo enfrentan un gran desafío al intentar disfrutar de un viaje sin obstáculos, ya que la falta de infraestructuras adaptadas y servicios adecuados para personas con discapacidad limita significativamente sus opciones. Sin embargo, María Laura no se rinde y lucha por cambiar esta situación, esperando que pronto se dispongan de más destinos accesibles y adaptados, permitiendo que las personas con discapacidad y sus familiares puedan disfrutar de la libertad de viajar sin obstáculos.

La lucha de una madre por hacer que el viaje sea accesible para su hijo con una enfermedad ultrarrara

María Laura, junto a su marido y sus dos hijos, ha visto cómo su vida ha cambiado drásticamente hace apenas tres semanas, cuando su hijo Alessandro fue diagnosticado con una mutación genética ultrarrara conocida como síndrome de RASopathies, que presenta similitudes con el autismo.

Agradecida por la oportunidad de dar visibilidad a familias como la suya, María Laura señala que el verano se convierte en una temporada complicada para muchos, especialmente para su hijo, debido a la alteración de rutinas y cambios climáticos que representan un desafío significativo.

La planificación de las vacaciones con un hijo con necesidades especiales

Las vacaciones ya son diferentes cuando tienes hijos, y más aún con un niño con necesidades como Alessandro, comenta María Laura. Este año, que cumple 4 años, nos atrevimos a viajar en avión por primera vez en abril, y fue bastante complicado. A él le cuesta manejar los tiempos de espera y conocemos bien cómo son los aeropuertos.

María Laura destaca la importancia de la accesibilidad en los destinos turísticos, y cómo muchas veces se enfrenta a un sistema de inclusión que parece ser solo de palabra. Necesitamos más espacios y destinos adaptados no solo para personas con necesidades físicas, sino también para aquellas con necesidades psicológicas.

Factores clave para elegir un destino accesible

Al elegir un destino para las vacaciones, María Laura considera factores como la tranquilidad y la accesibilidad. Últimamente, hemos optado por un camping, un ambiente familiar y tranquilo donde después de cierta hora no hay ruidos ni música, lo cual fue ideal para nosotros. También había muchos parques y áreas verdes.

Preparación y elementos imprescindibles para viajar con un hijo con necesidades especiales

María Laura siempre lleva una mochila con muchos cambios de ropa, alimentos y objetos sensoriales para Alessandro. Además, intenta que los hospedajes estén lo más cerca posible de centros médicos, o al menos se informa sobre su ubicación.

Preferentemente, María Laura y su familia viajan en coche, ya que les permite ir a su propio ritmo y con privacidad. Viajar en avión fue un poco caótico para nosotros.

Actividades familiares y gestión de emergencias médicas

María Laura busca que sus hijos se sientan incluidos y felices en las actividades familiares. Intentamos tratar a ambos por igual en la medida de lo posible, ajustando los planes para que sean del agrado de ambos.

En cuanto a la gestión de emergencias médicas durante el viaje, María Laura se informa sobre la ubicación de los centros médicos y se asegura de tener todos los elementos necesarios para Alessandro.

Mensaje a otras familias

María Laura anima a otras familias que están en una situación similar a salir de su zona de confort y a no tener miedo de viajar con sus hijos con necesidades especiales. No es fácil y a veces se necesitan unas vacaciones después de las vacaciones (risas), pero al final, el esfuerzo vale la pena. Siempre habrá más momentos buenos que malos.

Finalmente, María Laura destaca la importancia de la inclusión y la accesibilidad en los destinos turísticos, y agradece a aquellos lugares que se esfuerzan por hacer que las vacaciones sean una experiencia positiva para todas las familias.