La lucha de Marie Pierre, madre de Bruno: Es hora de que se nos reconozca y se nos brinde la atención médica que necesitamos

La lucha de Marie Pierre, madre de Bruno: Es hora de que se nos reconozca y se nos brinde la atención médica que necesitamos

En un llamado a la acción sin precedentes, Marie Pierre, madre del joven Bruno, ha decidido dar a conocer su historia y la de su familia en su lucha por obtener el reconocimiento y la atención médica que necesitan. Después de enfrentar obstáculos y dificultades en su búsqueda de ayuda, Marie Pierre se ha convertido en una voz fuerte y determinada que reclama justicia y compasión para ella y su hijo. A través de esta emocionante y conmovedora historia, descubriremos la fuerza y la valentía de una madre que se niega a rendirse y que lucha por el bienestar de su ser querido.

La lucha de Marie Pierre: Reivindicando el derecho a la atención médica y el reconocimiento social

Marie Pierre, madre cuidadora no profesional, lucha por la justicia y la igualdad para las madres de hijos dependientes. Vive en Barcelona con su hijo Bruno, de 13 años, quien padece una enfermedad rara y pluridiscapacidad. Marie es una de tantas madres cuidadoras no profesionales que ha querido contar su historia para dar a conocer la compleja situación que viven cientos de madres en España.

Madre cuidadora, sin límites: Marie Pierre lucha por la justicia y la igualdad para las madres de hijos dependientes

Marie es la líder de una familia monoparental y cuida a Bruno desde que tenía seis meses. Su hijo nació con una variante del exoma 51 del gen SPTAN1, una mutación genética poco frecuente que le ocasiona una pluridiscapacidad. Marie debe asistirlo en todas las labores de la vida diaria, como alimentación, higiene, movilidad, medicación, etc.

La invisibilidad de las madres cuidadoras: Marie Pierre habla de la lucha diaria para atender a su hijo con pluridiscapacidad

El desarrollo de Bruno fue lento, pero no había una alerta clara hasta los casi seis meses. Ahí empezó un proceso duro, lleno de médicos, pruebas, controles, terapias, rehabilitación y trámites administrativos. Marie describe esta situación como un viaje inesperado a Siberia debido a la falta de información y la dificultad para acceder a ella.

La lucha diaria de Marie es una lucha sin parar para saber qué ayudas hay y pelearte con la administración por estas pocas ayudas. Ella tuvo que renunciar a su proyecto de vida, a su trabajo y a su salud para dedicarse al cuidado de su hijo.

La voz de las madres cuidadoras: Marie Pierre y su hijo Bruno, una historia de amor y lucha por la justicia y el reconocimiento

Marie ha tenido momentos difíciles ejerciendo el cuidado de su hijo, como la epilepsia que le llegó de sorpresa a los cinco años, y la falta de sensibilidad y aceptación en la sociedad por la falta de información e inclusión de la infancia con pluridiscapacidad. Sin embargo, también ha tenido momentos felices y de plenitud, como ver cómo disfruta la vida, el momento, el entusiasmo que tiene por lo que le gusta y su eterna felicidad.

La reivindicación de Marie es que se reconozca el trabajo de los cuidadores principales, que se valore la labor que realizan las madres cuidadoras y que se les brinde el apoyo necesario para que puedan cuidar a sus hijos con dignidad.

La Plataforma Estatal de Cuidadoras No Profesionales se ha puesto en marcha en pleno debate para la reforma de la actual Ley de Dependencia. La reivindicación es que se reconozca la labor de los cuidadores principales, que se valore la labor que realizan las madres cuidadoras y que se les brinde el apoyo necesario para que puedan cuidar a sus hijos con dignidad.

Un mensaje que Marie quiere lanzar es que se hagan las cosas más fáciles para las madres cuidadoras, que se reconozcan los derechos de los niños con discapacidad y que se simplifiquen los trámites administrativos. No hay que olvidar que la infancia y las personas con pluridiscapacidad son las que históricamente siempre han estado relegadas al ser las que más adaptaciones necesitan.