- Teresa, madre de Adrián, con una enfermedad mitocondrial: Los padres no vamos a estar siempre
- La lucha de Teresa: madre de un hijo con enfermedad mitocondrial
- Adrián, 26 años, vive en silla ruedas y necesita cuidados constantes
- Las enfermedades mitocondriales: un desafío para los pacientes y sus familias
- La batalla por la independencia: padres y familiares luchan por derechos
Teresa, madre de Adrián, con una enfermedad mitocondrial: Los padres no vamos a estar siempre
La vida de Teresa, madre de Adrián, ha dado un giro inesperado al ser diagnosticada con una enfermedad mitocondrial, un trastorno genético que afecta la producción de energía en las células. Esta noticia ha supuesto un gran cambio para la familia, que ahora debe enfrentar un futuro incierto. Con una gran determinación y valentía, Teresa ha decidido compartir su historia para concienciar sobre la importancia de apoyar a los afectados y sus familiares. En sus propias palabras, Los padres no vamos a estar siempre, un llamado a la acción para disfrutar del tiempo que se tiene con los seres queridos y no dar nada por sentado.
La lucha de Teresa: madre de un hijo con enfermedad mitocondrial
Teresa, junto a su hijo Adrián, de 26 años, lucha diariamente contra una enfermedad mitocondrial, una condición genética crónica y degenerativa que afecta la producción de energía en las células del organismo.
Adrián, 26 años, vive en silla ruedas y necesita cuidados constantes
Adrián, que presenta síntomas desde muy pequeño, fue diagnosticado con una enfermedad mitocondrial a los 17 años, después de años de lucha y médicos. Ahora, necesita cuidados constantes y utiliza una silla de ruedas para moverse. Su madre, Teresa, cuenta que ha ido perdiendo capacidades y que a veces le cuesta entender algunas palabras, pero destaca que está muy bien cognitivamente y que es tan maduro como cualquier persona de su edad.
Las enfermedades mitocondriales: un desafío para los pacientes y sus familias
Las enfermedades mitocondriales son un conjunto de enfermedades poco frecuentes, genéticas, crónicas, degenerativas y altamente discapacitantes que tienen una causa común: un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. La presidenta de la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI), Teresa Torre, explica que si las mitocondrias no funcionan correctamente, esto puede afectar a funciones tan básicas como respirar, mover un músculo o que funcionen los órganos.
La batalla por la independencia: padres y familiares luchan por derechos
Teresa y otros padres y familiares de personas con enfermedades mitocondriales luchan por la investigación y el desarrollo de tratamientos eficaces, así como por la accesibilidad a recursos y servicios que permitan a los pacientes vivir de manera autónoma. Queremos que los pacientes tengan la posibilidad de elegir, de vivir por su cuenta si quieren, dice Teresa.
La fisioterapia es actualmente el único tratamiento paliativo que ayuda a mantener una buena calidad de vida, pero no cubre la sanidad pública y debe ser costeado por las familias. La principal reivindicación es la investigación para encontrar tratamientos eficaces.
La Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) lanzó la campaña #MenosEsMás para concienciar sobre el impacto de estas patologías en la vida de los pacientes y sus familias, y para resaltar el papel de las personas cuidadoras.
La lucha de Teresa y otros padres y familiares es por la igualdad y la accesibilidad a recursos y servicios que permitan a los pacientes vivir de manera autónoma y tener una buena calidad de vida.
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