En un informe revelador, se destaca la difícil situación que enfrentan las familias de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en etapas avanzadas. Según los datos, la mayoría de ellas no pueden afrontar los elevados costos de los tratamientos necesarios para mejorar la calidad de vida de los afectados. En concreto, se estima que el gasto anual para acceder a los tratamientos y terapias adecuados asciende a unos 80.000 euros, una cifra que se ha convertido en un obstáculo insuperable para muchas familias. Esta situación ha generado una gran preocupación en la comunidad médica y entre los familiares de los pacientes, que piden mayor apoyo para hacer frente a esta enfermedad degenerativa.
El 6% de las familias con pacientes de ELA puede afrontar un gasto de hasta 80.000 euros anuales
El Instituto Superior de Formación Sanitaria (Isfos) del Consejo General de Enfermería (CGE) ha lanzado un curso gratuito para enfermeras en Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de contribuir a la formación de profesionales en el manejo de esta enfermedad y dar visibilidad y apoyo a pacientes y sus familias.
En España, hay entre 4.000 y 4.500 pacientes afectados por ELA, una enfermedad que actualmente no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida media va de los 2,5 a los 5 años. En este tiempo, el paciente sufre un deterioro progresivo que va mermando sus capacidades hasta la inmovilidad total, con la única excepción de las pupilas.
Un gasto anual inasumible
Los familiares padecen también las consecuencias de esta patología, ya que se convierten en cuidadores principales, con el desgaste emocional que conlleva, además de los gastos inasumibles para cualquier economía familiar. De hecho, el coste anual asociado a la ELA va de los 40.000 a los 80.000 euros, una cifra a la que solo puede hacer frente el 6% de las familias, según adELA, Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Un curso gratuito para enfermeras
El curso, titulado Enfermería: liderando el cuidado en ELA, se impartirá en la modalidad online y consta de diez horas. El presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, aseguró que somos conscientes de que estos pacientes requieren de unos cuidados expertos y muy específicos, de ahí que hayamos decidido apostar por la formación de nuestros profesionales como parte de nuestro compromiso tanto con los pacientes como con sus familias.
La directora de Isfos, Pilar Fernández, destacó el carácter multidisciplinar de esta formación, que ha contado con la participación de enfermeras expertas y especialistas, neumólogos, nutricionistas, especialistas en Medicina Física y Rehabilitación y psicólogos, entre otros. Además, han participado pacientes y familiares, ya que, solo a través de sus testimonios, podemos acercarnos a la realidad que viven en su día a día, esencial para realmente poder ayudarles.
Este curso gratuito es un paso importante hacia la visibilización de la enfermedad y el apoyo a los pacientes y sus familias. Es fundamental que se continúe trabajando para dar visibilidad a la ELA y mejorar la calidad de vida de aquellos que la padecen.
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