La miastenia gravis es una enfermedad crónica que afecta a miles de personas en todo el mundo, y según un informe reciente, la mitad de los pacientes que la padecen luchan por realizar actividades cotidianas como caminar, comer y respirar con normalidad. Esta enfermedad neuromuscular es particularmente común en mujeres jóvenes, quienes representan la mayoría de los casos diagnosticados. La miastenia gravis se caracteriza por una debilidad muscular progresiva que puede afectar various partes del cuerpo, incluyendo los músculos faciales, brazos y piernas. Aunque no hay cura para esta enfermedad, existen tratamientos que pueden ayudar a aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
La lucha por la normalidad: Mitad de pacientes con miastenia gravis luchan por caminar, comer y respirar sin dificultades
La debilidad muscular es el principal síntoma de la miastenia gravis, una enfermedad neurológica que produce debilidad muscular de forma fluctuante y de localización variable en los músculos voluntarios del cuerpo.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), más de 15.000 personas padecen esta enfermedad en España. Siete de cada diez casos de miastenia gravis en personas menores de 40 años corresponden a mujeres. Sin embargo, a partir de los 50 años, el 60% de los diagnósticos de miastenia se dan en hombres, según el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
La enfermedad puede debutar a cualquier edad, incluso existen formas de presentación pediátrica o juvenil, aunque sólo suponen el 10-15% de los casos. Puede aparecer a cualquier edad y la sintomatología de la enfermedad también puede localizarse de forma variable en cualquier músculo o grupo de músculos voluntarios del cuerpo.
La sintomatología de la enfermedad
Los músculos oculares suelen ser los más afectados en la fase inicial de la enfermedad, hasta en más de un 60% de los casos. Sin embargo, la enfermedad también puede presentarse inicialmente en los músculos faciales (hasta un 12% de los casos), bulbares (hasta un 30%), cervicales (4%) o en los músculos de las extremidades (23%).
La debilidad miasténica tiene dos características muy definidas: la fatigabilidad y debilidad muscular, que empeora con el ejercicio y mejora tras el reposo, además de su fluctuación, con oscilaciones temporales de los síntomas y con empeoramiento a lo largo del día.
Formas de presentación de la enfermedad
Dependiendo de los músculos voluntarios en los que se inicie la enfermedad, distinguimos tres formas diferenciadas de presentación de la enfermedad:
- La forma ocular pura, en la que la debilidad se restringe a la musculatura ocular, generalmente produciendo caída del párpado y visión doble, pero sin llegar a afectar a otros músculos durante la evolución de la enfermedad (15% de los casos).
- La crisis miasténica, en la que la enfermedad debuta de forma aguda y generalizada (15% de los casos).
- La forma generalizada de comienzo gradual (MGG), que es la más frecuente, ya que supone el 70% de los casos.
La carga de la discapacidad
Son las personas con miastenia gravis generalizada las que sufren una mayor carga de discapacidad. Según el libro blanco 'La carga de la miastenia grave en España', es común que los pacientes padezcan una fatiga muscular debilitante que les provoque dificultades en la movilidad, el habla, la deglución y la visión.
También se detecta un deterioro de la función respiratoria y una fatiga extrema, además de otras enfermedades asociadas, sobre todo relativas al estado del ánimo, ya que el 44% padece ansiedad y el 27% depresión, que también pueden contribuir a aumentar la discapacidad del paciente.
Según datos de esta publicación, el 55% de los pacientes españoles tienen dificultades para caminar y el 47% para comer, el 48% declaran tener dificultades para respirar y el 70% de los pacientes padecen caída de los párpados y visión doble.
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