Rosa María Alcobendas, integrante destacada de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del hospital La Paz, revela la angustiosa realidad que viven las familias que acuden en busca de ayuda. Según Alcobendas, las familias llegan con sensación de desahucio, enfrentando una situación desesperada y llena de incertidumbre. Esta afirmación pone de manifiesto la vulnerabilidad y el sufrimiento que experimentan aquellos que lidian con enfermedades minoritarias, a menudo desconocidas y sin un tratamiento adecuado. La labor de concienciación y apoyo de profesionales como Alcobendas resulta fundamental para visibilizar esta problemática y brindar soluciones a quienes se encuentran en una situación límite. Es imperativo que la sociedad y las autoridades presten la atención necesaria a este colectivo tan vulnerable, garantizando así su derecho a una atención médica digna y especializada.
- El Hospital de La Paz inaugura la Unidad de Enfermedades Minoritarias
- Rosa Alcobendas lidera la atención integral a pacientes con enfermedades genéticas
- La Reina Letizia apoya la investigación genómica de enfermedades raras
- Desafíos y soluciones para pacientes y familias con enfermedades minoritarias
El Hospital de La Paz inaugura la Unidad de Enfermedades Minoritarias
El Hospital Universitario La Paz ya cuenta con su Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Minoritarias tanto para niños como para adultos, convirtiéndose en el primer centro hospitalario público en España en disponer de una unidad de este tipo dirigida específicamente a pacientes pediátricos. En ella se espera atender alrededor de 350 niños y 2.000 adultos con enfermedades genéticas endocrinas, enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica e inmunodeficiencias, buscando proporcionar atención integral a través de la coordinación de especialistas de diversas áreas como Reumatología, Digestivo, Dermatología, entre otras.
Rosa Alcobendas lidera la atención integral a pacientes con enfermedades genéticas
El propósito fundamental es la atención multidisciplinar y centralizada del paciente con enfermedad minoritaria crónica compleja. Se diferencia de otras unidades en que los diferentes especialistas se encuentran en el mismo espacio físico, que es común, y donde las citas están unificadas. En ella se espera atender alrededor de 350 niños y 2.000 adultos con enfermedades genéticas endocrinas, enfermedad inflamatoria intestinal pediátrica e inmunodeficiencias, buscando proporcionar atención integral a través de la coordinación de especialistas de diversas áreas como Reumatología, Digestivo, Dermatología, entre otras.
La Reina Letizia apoya la investigación genómica de enfermedades raras
La reina Letizia apuesta en Sevilla por la prevención y la investigación genómica de las enfermedades raras. Por su condición, muchas enfermedades raras provocan diversos tipos de discapacidad en los pacientes. Por ello, la recién inaugurada Unidad ya estudia reforzar y acometer una amplia apuesta por áreas como psiquiatría, traumatología o radiología para realizar un correcto seguimiento integral de las limitaciones.
Desafíos y soluciones para pacientes y familias con enfermedades minoritarias
Estas familias y pacientes sufren con frecuencia una sensación de desahucio puesto que suele haber pasado, en ocasiones, por varios especialistas hasta ser diagnosticados finalmente, lo que en ocasiones ha durado años. En el día a día, padecer estas enfermedades limita su acceso a servicios de urgencias ante procesos intercurrentes por el escaso conocimiento entre los pediatras generales.
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