En el ámbito de la salud, las enfermedades crónicas pueden ser un gran desafío para los pacientes y sus familiares. Sin embargo, gracias a los avances en la medicina y la investigación, cada vez más personas pueden vivir con enfermedades crónicas y mejorar su calidad de vida. Un ejemplo inspirador es el caso de Reyes Selles, quien fue diagnosticada con miastenia gravis, una enfermedad autoinmune que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos. A pesar de los desafíos que enfrentó, Reyes Selles logró mejorar su calidad de vida gracias a nuevos tratamientos y una fuerte determinación. En este artículo, exploraremos su lucha por la autonomía y cómo los avances médicos están revolucionando la forma en que se viven las enfermedades crónicas.
- La lucha por la autonomía: una vida con miastenia gravis
- De la debilidad a la esperanza: el tratamiento que cambió la vida de una paciente
- Miastenia gravis: la enfermedad invisible que limita la vida de miles de personas
- La batalla por la calidad de vida: pacientes con miastenia gravis luchan por el acceso a tratamientos efectivos
- La esperanza en un jarro de agua fría: pacientes con miastenia gravis logran mejorar su calidad de vida
- La lucha por la vida autónoma: pacientes con miastenia gravis luchan por el derecho a una vida plena
La lucha por la autonomía: una vida con miastenia gravis
Reyes Selles, de 58 años, fue diagnosticada con miastenia gravis hace cuatro años. Esta enfermedad autoinmune afecta a la conexión de los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular. A pesar de que no es degenerativa, en sus formas graves o refractarias puede limitar mucho la vida de las personas que la padecen.
Gracias a un nuevo tratamiento, Reyes ha recuperado parte de su vida. Si estoy hoy hablando contigo es gracias a los anticuerpos monoclonales, nos contó emocionada. Antes, en 2022, pasaba gran parte del tiempo ingresada en el hospital.
De la debilidad a la esperanza: el tratamiento que cambió la vida de una paciente
La Dra. Carmina Díaz, Jefa de Neurología del Hospital Dr. Balmis de Alicante, explica que alrededor del 20% de los pacientes con miastenia tienen un perfil refractario, lo que significa que tienen complicaciones graves y necesitan de un respirador.
Pero gracias a los últimos avances en investigación, la calidad de vida de muchos de estos pacientes ha mejorado mucho. La Dra. Díaz ha visto que muchos pacientes con miastenia refractaria han mejorado notablemente gracias a nuevos tratamientos.
Miastenia gravis: la enfermedad invisible que limita la vida de miles de personas
La miastenia gravis es una enfermedad invisible y muy fluctuante. La debilidad muscular es el síntoma principal, y puede afectar a cualquier músculo del cuerpo. La enfermedad puede empezar con síntomas visuales, como visión doble o caída de párpados, pero también puede afectar a otros músculos, como los de la garganta, los brazos o las piernas.
La debilidad puede ser tan fluctuante que cambia incluso a lo largo del día y con la repetición del movimiento. Esto hace que los pacientes con miastenia gravis a menudo se sientan frustrados e incomprendidos.
La batalla por la calidad de vida: pacientes con miastenia gravis luchan por el acceso a tratamientos efectivos
El diagnóstico temprano es clave para tratar la miastenia gravis. Sin embargo, a menudo el diagnóstico se dilata más de la cuenta, lo que repercute de manera negativa en el pronóstico.
Reyes fue diagnosticada hace cuatro años, pero está segura de que la tiene desde mucho tiempo atrás. No siempre es fácil de diagnosticar. Hay que dar con un neurólogo que tenga experiencia. Pero hasta que llegas ahí, lo pasas mal.
La esperanza en un jarro de agua fría: pacientes con miastenia gravis logran mejorar su calidad de vida
Gracias a los nuevos tratamientos, muchos pacientes con miastenia gravis han mejorado notablemente. La Dra. Díaz explica que los tratamientos actuales pueden mejorar incluso a pacientes refractarios.
Reyes es uno de los pacientes que han mejorado gracias a estos tratamientos. Puedo llevar una vida con un mínimo de autonomía, soy una persona un poco menos dependiente.
La lucha por la vida autónoma: pacientes con miastenia gravis luchan por el derecho a una vida plena
Reyes sigue teniendo la incapacidad absoluta y dificultades en muchas etapas del año para hacer cosas básicas, como asearme o comer, y ya no puedo conducir o ir a comprar. Sin embargo, la energía extra que le ha dado este nuevo tratamiento le permite hacer cosas que antes no podía.
La Dra. Díaz espera que el acceso a estos tratamientos cambie pronto, al menos en los países con un sistema nacional de salud potente que pueda pagar estos fármacos, estos pacientes deberían tener oportunidades y esperanza.
Reyes sigue luchando por la autonomía y la calidad de vida, y espera que su historia inspire a otros pacientes con miastenia gravis a luchar por sus derechos.
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