El síndrome de Tourette es una condición neurológica que afecta a personas de todas las edades, pero especialmente a niños y adolescentes. A menudo, se asocia con tics vocales o motores, como movimientos bruscos o sonidos inesperados. Sin embargo, esta condición va más allá de los tics, ya que puede influir en la vida diaria de las personas que la padecen, afectando su autoestima, su desempeño académico y sus relaciones sociales. En este artículo, exploraremos las tres caras del síndrome de Tourette, desde sus síntomas y diagnóstico hasta su tratamiento y manejo, y cómo afecta a las personas y sus seres queridos.
Tres caras de un síndrome: El síndrome de Tourette, más allá de los tics
Se calcula que entre un 0,4 y un 3,8% de los niños entre 5 y 18 años tienen síndrome de Tourette, un trastorno neurológico que puede afectar mucho a la calidad de vida de quienes lo sufren. Sin embargo, más allá de lo que se ve, que son los tics, detrás del síndrome de Tourette hay una serie de comorbilidades asociadas que provocan aún más malestar, un malestar que se acrecienta debido al estigma social que aún acompaña este trastorno.
La realidad detrás de los tics
Elena Noguera, trabajadora social y secretaria general en la Asociación Madrileña de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados (AMPASTTA), explica que en el síndrome de Tourette no hay una lesión cerebral, sino que se trata de una mala conexión entre los neurotransmisores de una parte del cerebro y otra. Por eso, cuando se hacen pruebas médicas no se ve ninguna alteración, se diagnostica por la clínica, por lo que se escucha en consulta.
La realidad es que el síndrome de Tourette tiene una parte neurológica, que son los tics, y una parte psiquiátrica, donde entra una sintomatología que es común a todos los Tourette. Todas las personas con Tourette, o prácticamente todas, tienen que convivir a diario con el déficit de atención o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), además de otra sintomatología que puede darse solo en algunos casos o en determinadas épocas de la vida, como trastornos del sueño, problemas de conducta, problemas cognitivos….
El estigma y el miedo a los tics
Las personas con Tourette se enfrentan a las miradas y incluso a las risas que sus tics provocan en los demás, lo que acrecienta aún más malestar. Elena Noguera destaca que la representación que se da de ellos en los medios de comunicación, las películas y las series es errónea y acrecienta el estigma, en general, se hace mofa con este trastorno y se les representa como no son, como personas que van insultando por la calle o teniendo una serie de tics brutales, y que encima hace gracia.
La medicación por sí sola no vale para nada si no se trabaja a nivel psicológico. La clave de una buena calidad de vida para estos pacientes y a largo plazo está en la aceptación del trastorno y en aprender a vivir con él, lo que a su vez ayudará a controlar los síntomas.
La verdadera cara del síndrome de Tourette
En definitiva, tenemos que mirar más allá de lo que ven nuestros ojos, cuando nos encontremos a alguien con un comportamiento que a lo mejor no nos parece el habitual o el común, tenemos que pensar que igual esa persona puede tener algún tipo de dificultad, que no elige tener una serie de comportamientos y, ni mucho menos tener Tourette. En lugar de reírnos, tendríamos que ponernos en su lugar.
Es hora de cambiar la forma en que vemos el síndrome de Tourette y entender que va más allá de los tics. Es hora de mirar más allá de la superficie y ver la realidad detrás de este trastorno.
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